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Seltene Erkrankungen im Kontext gesundheitspolitischer Diskussion - Implikationen neuer Technologien, gesetzlicher Regelungen und Patienten-Engagement

medizinischegenetik 1 - 2003
Wissenschaftliche Koordination: Klaus Zerres, Christine Scholz
Kurze Zusammenfassung
Seltene Erkrankungen sind - so das Fazit dieses Themenschwerpunktes - in der Summe keine vernachlässigten Erkrankungen mehr, denn in den letzten Jahren setzte eine rasante Entwicklung ein, die dazu führte, dass seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt des wissenschaftlichen und wirtschaftlichen Interesses gerückt sind. So hat beispielsweise die Europäische Kommission die seit langem erwartete Orphan Drug-Verordnung (2000) verabschiedet und damit auch in Europa die geeigneten Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten geschaffen - und die bisherige Reaktion ist beachtlich. Bis März 2002 wurden insgesamt 165 Anträge gestellt, 100 Gutachten wurden von der Europäischen Kommission befürwortet und bis 2001 insgesamt fünf innovative Produkte zugelassen. Erfolgreiche Fundraising-Aktivitäten von nationalen / europäischen Patientenselbsthilfevereinigungen schufen in den letzten Jahren eine breite finanzielle Basis zur Etablierung von Orphan Diseases-Netzwerken. Durch europäische und nationale staatliche Förderungmaßnahmen werden gegenwärtig Wissenschaftler bei der Suche nach den Ursachen seltener Erkrankungen und therapeutischen Ansätzen unterstützt. In Deutschland wird in diesem Sommer entschieden, welche Projekte im Rahmen des "Netzwerks seltener Erkrankungen" zur Förderung vorgesehen werden. Es bleibt spannend und abzuwarten, wer mit wem zu welchen Zwecken Koalitionen und Kooperationen eingeht. Neue Hintergrundinformationen zum Thema seltene Erkrankungen, ein breites Spektrum an unterschiedlichen Meinungen von Industrievertretern, Wissenschaftler und Selbsthilfegruppensprechern sowie fundierte Kenntnisse zu berufsrechtlichen, juristischen und humangenetischen Fragestellungen liefert der vorliegende Themenband.
Schwerpunkt Bild
Montage GfH

Inhalt

eHealth bei seltenen Krankheiten - Märkte, Anbieter und neue Entwicklungen
Kroner Wolf G Download PDF

Gesundheitsforschung - Forschung für den Menschen: Einrichtung von Netzwerken zu seltenen Erkrankungen
Wetterauer Birgit Download PDF

Orphan Diseases - Orphan Drugs: Waisenkinder der Medizin
Wiesmann Claudia Download PDF

Seltene Erkrankungen - eine komplexe Herausforderung
Klaus Zerres, Christine Scholz Download PDF

Patentierung / Orphan Drug-Gesetzgebung: Anreize für die Erforschung seltener Erkrankungen - Wünsche an den Gesetzgeber
Laudien Dieter Download PDF

Probleme des Einsatzes neuer Technologien für das Screening auf genetische Erkrankungen
Henn Wolfram Download PDF

Humangenetik - eine Analyse der Regulationsprozesse im Gesundheits- und Biomedizinsektor
Winter Stefan F Download PDF

Ärztliches Berufsrecht und neue Entwicklungen auf dem Gebiet der Genetik: Wie kann der wissenschaftliche Fortschritt verantwortungsvoll implementiert werden?
Schäfer Robert Download PDF

Europäische Initiativen zu Orphan Diseases and Orphan Drugs: Erste Ergebnisse
Liese Peter Download PDF

Der mündige Patient - Patienten als kompetente Partner für die moderne Medizin
Hart Dieter Download PDF

Fortschritte und Probleme im Umgang mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose
Reimann Andreas, Kruip Stephan Download PDF

Die Möglichkeiten von Selbsthilfegruppen bei der Erarbeitung von Richtlinien für die genetische Diagnostik
Engel Stefan, Lohkamp Christine Download PDF

Kooperation von Patienten, Wissenschaftlern und forschenden Arzneimittelherstellern im Dienste des Klinefelter-Syndroms
Litty Andreas Download PDF